Berichte der TeilnehmerInnen und Angehörigen
Hallo liebe Listies,
ja, der April ist da. Und eingeläutet wird er immer durch einen April-Scherz. Manchmal fall ich auf alles rein, manchmal wach ich früh auf wie mit dem Hammer, hey, 1. April, heut passiert mir nix. Und dann glaub ich auch nix.
Das ist eine wunderbare Sitte, irgendwelche Geschichten zu erzählen, irgendeinen Schmarrn, einfach mal drüber schmunzeln, Spaß haben, lächeln. Manchmal sitz ich dann abends im Auto und überleg, wer mich heute WIE in den April schicken wollte. Dann lach ich alleine in meinem Auto und denk mir, hey, ich lache !
Die Gnädigste hat mich vor 2 oder 3 Jahren mit einem positiven Schwangerschaftstest überrascht. Den hat sie sich von ihrer schwangeren Freundinn zubereiten lassen, dann hat sie ihn aufs Tablett gelegt (Ihr wißt, ich krieg jeden Morgen Frühstück ans Bett) und hat voll Ernst gesagt: "Schlumpf, wir müssen reden"....
Wie tausend Nadeln hat es mich getroffen. Und ich hab ich wirklich, WIRKLICH geärgert. Hey, des war sooo gemein. Dieses Jahr fängt sie mit einem Nachbarn an der völlig in sich gekehrt, total schüchtern ist und mir erzählt, sie hätte ihn heut morgen mit einer Tussi knutschen sehen, in der Hofeinfahrt - hey, der Wahnsinn. Ich habs natürlich geglaubt. Mich voll hochgeschossen, weil ich gesagt hab, das war bestimmt die Schwester und so. NEIN, die Verwandschaft hat so ein Auto nicht. Ich: Das kannst du gar nicht wissen, du elendes Waschweib...ich hab mich so drüber aufgeregt das sie immer so schlau ist und dann hat sie gelacht und gesagt mir platzt gleich der Kopf deshalb löst sie es lieber auf. April April. Also...bevor ich voll durchdrehe und einfach PLATZE. Ich gebe zu, sie hat mich wieder mal voll erwischt.
Wir feiern so Schmarrn wie Halloween und Fasching und zu Silvester verpulvern wir Milliarden Euros, die wir woanders dringend bräuchten, also das ist vielleicht das, was ich an diesem ersten April so wundervoll finde. Es kostet nichts, es macht einfach nur Spaß, ob man es glaubt oder nicht, es amüsiert einen und wir dürfen endlich mal wieder lachen.
Es leutet den Frühling ein Leute ! Es wird ein wunderbarer Frühling kommen und wir sollten jeden Tag einen 1. April draus machen. Quatsch machen und lustig sein und uns veralbern, über uns selbst lachen und sich freuen wenn man mal einen dran gekriegt hat und überhaupt spiegelt es unsere Seele. Die Frage ist, was machen wir aus uns. Und wir sollten das BESTE aus uns machen.
Das Beste in uns hat sehr viel mit Fröhlichkeit und Lachen zu tun. Punkt. Das kann man weitergeben. Das kann man ausstrahlen. Das kann man leben. Wenn ein Mensch lacht und fröhlich ist, sitzen wir da und sind gutartig neidisch. Wir möchten so sein wie der. Wir möchten das auch.
Es liegt an uns selbst wie ernst wir das Leben sehen. Fakt ist, mit etwas Fröhlichkeit und der Tugend, sich gegenseitig etwas zu veralbern, mit der Fähigkeit, sich selbst nicht ganz so ernst zu nehmen, machen wir nichts schlechter, wir leben nur viel leichter damit.
So. Jetzt laßt den verdammten Frühling mal kommen, wir kriegen das hin. Ich drück euch alle mal, Kopf hoch und Brust raus.
ES WIRD FUNKTIONIEREN.
Nico
von Silvia danke für deine tolle Homepage!p> Ich wollte gerade einen Eintrag in Deinem Gästebuch machen, leider kann ich ihn nicht speichern, es kommt immer die Meldung "Die Meinung/Eingabe ist zu lang" - ich hab's aber eh schon auf ca. 600 Zeichen reduziert
Ich hoffe, es ist Dir recht, wenn ich Dir den Text mal so schicke:
"Einige Tage nach meiner MS-Diagnose, habe ich ein Buch von einer Frau gelesen, die selbst auch MS hat und während ihrer Aufenthalte in einer MS-Station die Patienten beobachtete und dabei Gemeinsamkeiten entdeckte.
Z.B. dass MS-Kranke immer lächeln, dass sie, wenn man sie fragt, wie's geht, immer mit "es geht mir gut" antworten.
Als ich das gelesen hab, war es ein Schock für mich. Ich war der Meinung, dass ich einfach ein freundlicher Mensch bin und deshalb jeden anlächle; und jetzt soll das einfach "nur" die Krankheit sein?!
Ok, ich sage kaum jemandem, wie's mir wirklich geht, hab meinen Ärger, meine Unzufriedenheit sooo oft hinter einem Lächeln versteckt.
Und ich denke manchmal stundenlang nach über etwas, was ich irgendwann mal zu irgendwem gesagt habe und überlege, ob ich vielleicht missverstanden wurde bzw. wie ich's besser sagen hätte können.
Ich neige dazu, immer auf die "anderen" zu schauen, darauf zu achten, dass es den "anderen" gut geht und vergesse dabei ganz auf mich und weiß eigentlich nicht, wie es MIR wirklich geht.
Und wenn jemand schlecht drauf ist, überlege ich, was ICH falsch gemacht habe.
Wie kann denn da mein Körper anders reagieren, als sich selbst zu bekämpfen (deshalb wohl auch "Autoaggressionskrankheit")?
Inzwischen übernehme ICH schön langsam wieder die Hauptrolle in meinem Leben und nicht "die anderen"!
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir schreibt, wie es Euch so geht, ob Ihr auch so "freundlich" und "selbstlos" seid!
Hoffentlich wird mal in diese Richtung geforscht wird und vielleicht kommt man so einen Schritt weiter?!"
Ich würde mich freuen, wenn Du meine Gedanken in Deiner Homepage "einbauen" kannst!
Alles Liebe,
Silvia
Hallo liebe Listies,
und schon wieder ist ein Jahr vorbei. Ich bin ganz sicher, das es für den einen ein furchtbares Jahr war, für den anderen wieder das BESTE seit langem. Karl Valentin, ein in meinen Augen ganz einfacher, aber wundervoller Mensch sagte mal: Heute ist die gute alte Zeit von Morgen.
Hm.also ist das Heute immer besser als das was kommt? Nein ! Aber man schwelgt halt gern in der Vergangenheit. Der Mensch vergisst die schlechten Geschichten gerne und speichert die guten Geschichten. Plötzlich sind alte Beziehungen die BESTEN die man hatte, wilde Zeiten waren herrlich und überhaupt hat einen nix weh getan. Naja, zumindest ich empfinde das manchmal so.
Dann muß ich mich erinnern, genau erinnern. Aber GANZ GENAU. Und dann war es alles eher peinlich, traurig und auch mal schäbig. Ne, wenn ich so nachdenke, ich bin weiß Gott nicht auf alles Stolz was ich getan habe.
Manchmal, da überleg ich so wie alles war und denk mir, wie dumm ich doch war. Da hab ich irgendwas getan oder gesagt, das war soooo dumm und ihr könnts mir glauben, ich hab dann so ein Bild, wo ich mich für diese Dummheiten am liebsten verräumen würde, so weh tut mir manches, so leid tut mir manches, so schäm ich mich dafür. Ist so. Einziger Trost: Durch viele Gespräche an meinem Imbiss hab ich gemerkt: Halt, Nico ist nicht allein damit. Mit diesen Dingen laufen wohl weitaus mehr rum, als zugegeben wird.
Lach, das schlimmste ist, damit ist das ja nicht zu Ende. Wir machen täglich neue Fehler, Dummheiten und so weiter. Wir wollen so gerne alles richtig machen, aber manchmal denken wir nix, manchmal sind wir überheblich und manchmal müssen wir uns einfach entscheiden. Ob wir wollen oder nicht.
Hey, na klar haben wir uns verändert. Wir überlegen länger, wir reden weniger weil Schweigen Gold ist, wir lächeln mit steigendem Alter über Dinge, die uns früher völlig aus der Fassung gebracht haben, unser Schamgefühl verändert sich, wir werden selbstsicherer, aber.oh leider.wir sind nicht perfekt und machen nach wie vor Fehler.
Hm. Gut möglich, das jetzt der eine oder andere gar nicht weiß wovon ich rede. Der soll sich dann mal an seine peinlichsten Szenen im Leben erinnern, nur, damit er halbwegs fühlen kann, was ich meine.
Das Problem ist, es kann unser Wertgefühl für uns selbst ganz schön nach unten drücken. Und DAS darf nicht sein. Es ist das LEBEN. Es ist NORMAL. Selbst der liebe Gott weiß um unsere Schwächen, um unsere Fehler und er hat uns so geschaffen, kein Mensch weiß warum, aber "ER" oder wer jetzt nicht glaubt: "Die Natur" hat uns so geschaffen wie wir sind ! Vergesst das nie. Mit all unseren Fehlern und Schwächen, und mit unserer Gabe, die jetzt bei dem einen dies und das ist, einwas ist es immer, warum wir es wert sind, geliebt zu werden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jetzt kommt der Trick. Liebt euch GERADE deswegen ! Ja, echt, eheeeecht ! Schaut euch mal in den Spiegel, findet euch witzig und toll. Findet eure peinlichsten Szenen einfach nur wunderbar und empfindet es als pures Gefühl, als Gnade, das Leben so RICHTIG zu spüren, zu empfinden. Empfindet es als Geschenk, überhaupt etwas zu fühlen. Es ist ein Geschenk. Keine Frage. Ihr fühlt, ihr denkt, ihr LEBT !
Manch toller Hecht in meiner Begegnungslaufbahn kann nichts mehr fühlen, das ist so tot, das ist so erbärmlich, wenn jemand seine Fehler nicht liebt sondern ignoriert. Das ist traurig, aber auch das gibt's. Ich bin sicher, hier ist keiner dabei, weil es eine Liste ist, die sich mit einer sehr traurigen Krankheit beschäftigt. Die meisten sind selbst betroffen und hatten allein DADURCH die peinlichsten Szenen ihres Lebens. Ok, auch das ist traurig. Könnte anders sein. Wir könnten auch einer von den tollen Anzug-Sparkassen-Typen sein, bei denen alles glatt geht, wo sogar die Haare durch Gel glatt sind, alles aalglatt. Da läuft alles. Denkt man.
Um Gottes Willen, hier liest bestimmt einer von der Sparkasse, nimms du nicht so ernst, aber auch du weißt, das es diese "Ach ich bin so toll, arrogant und perfekt und mir passiert im Leben nix-Typen" gibt. Also nimms nicht persönlich. Und wir BEIDE wissen, das jeder sein Fett weg kriegt. Nur wir können mit Stil damit umgehen.
Wir lieben uns auch für unsere Fehler und Schwächen. Wir finden uns witzig, manchmal tollpatschig, manchmal schwach, aber für jedes kleine Gefühl das wir empfinden danken wir und sind stolz drauf. Wir sehen, wir denken, wir sind voller Demut und voller Stolz, das wir Demut empfinden können.
"Auch wenn ich zulasse, das andere mich bewerten, liebe und akzeptiere ich mich selbst von ganzem Herzen". Dieser Satz hat mein ganzes Leben verändert. Ich sag ihn mir mittlerweile nur noch selten, aber es gab Zeiten, da hab ich das echt in mich einprügeln müssen. Und jetzt täuscht euch nicht, das geht. Man sollte sich das einprägen, nie vergessen und immer und immer wieder sagen, wenn Bedarf danach ist. Es ist ein Gedanke, und es ist ein sau guter Gedanke.
Lernen wir erstmal, uns selbst zu lieben und dann sehen wir weiter. Aber wir müssen uns selbst lieben und zwar ganz, mit den Stärken und Schwächen, mit den Dummheiten, mit den Fehlern, aber auch mit dem was wir geben können, weitergeben können, mit unseren Blicken, mit unseren Gefühlen, mit all den wundervollen Gedanken mit der uns die Natur ausgestattet hat. Wir sind unglaublich viel Wert auf dieser Welt, vergesst das nicht !
Warum? Wozu bin ich da? Werden sich einige fragen. Ich weiß es nicht. Wenn man krank ist, dann fragt sich wohl schon mal, was man geben kann, ohne zu nehmen. Was man tun kann ohne das einer etwas für einen selbst tut, wo man helfen kann ohne das einem geholfen werden muß. Unterschätzt euch nicht. Tut das nicht. Jeder einzelne von uns hat eine ganz besondere Gabe. Und jeden Morgen sollten wir vorm Spiegel stehen und uns selbst einfach nur eingestehen, das wir wirklich alles geben und dieses Leben spüren und es doch gar nicht so schlecht machen, ganz im Gegenteil, wir sind die tapfersten Menschen dieser Erde. Kopf hoch für alle, die grad nicht so denken. Wird schon. Da sind ja auch Menschen, die euch lieben und daran glauben, das IHR den Glauben und die Kraft nicht verliert. Und wen du glaubst, es gibt absolut keinen Menschen auf der Welt, der dich liebt, ja.nun ich bezweifle das einfach mal, ich behaupte, das ist in unserem Hirn, aber sonst nirgends. Dann solltest du diesen berühmten Satz erst recht sagen.
Keine Weihnachtsmail, ohne das ich meine Dani als Beispiel bringe. Sie ist wundervoll. Und sie hat MS. Ich glaube, ich liebe und begehre sie jeden Tag mehr. Das BESTE was mir in meinem ganzem Leben passiert ist ist Dani. Schon verrückt. Am 23. haben wir Hochzeitstag und wir streiten immer noch, welcher Tag jetzt gefeiert wird, der Tag unseres Kennenlernens oder halt der Hochzeitstag. Ich sag euch was, ich feiere jeden Tag mit ihr, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde.
Sie hat im Urlaub einen Spanier erklären wollen, das sie die Kräuterbutter am Tisch lassen will, sie hat ungefähr so geredet: WIIIIIIIR wOLLLLLEN KRÄUTTTERBUTTTTER AM TISCH LASSEN..ich lachte nur und sagte, Dani, der ist nicht taub, der spricht einfach deine Sprache nicht. Lol, den Blick hättet ihr sehen sollen.
Sie war wundervoll, ihr war und ist es voll peinlich, ich liebe sie für diese Aktionen, diese Frau ist unberechenbar mit ihren Worten ein Vulkan, wo du nie weißt, lachst du dich jetzt tot oder rennst du davon !
Ja, ok. Ich weiß das nicht jeder das Glück einer glücklichen Beziehung hat. Ich denke aber echt, ihr müsst bei euch selbst anfangen, euch selbst lieben, euch selbst lustig finden oder halt so wie ihr sein wollt, ihr müsst euch definitiv lieb haben so wie ihr seid.
Naja, das waren halt ein paar Gedanken. Ich wünsche euch das besinnlichste Weihnachtsfest überhaupt, ich wünsche euch, das ihr Kraft habt im neuen Jahr, das ihr mutig voran schreitet, das ihr euch was traut, das ihr an euch selbst glaubt, das ihr nie aufgebt, das ihr mir verdammt noch mal glaubt, das ich auf jeden einzelnen von euch stolz bin, weil ihr es ertragt, weil ihr tapfer seid, aber auch weil ich weiß, das euch diese Krankheit zu ganz besonders tollen Menschen geformt hat, und ich weiß..niemand hat euch gefragt.
Manchmal tut es mir leid, wenn ich schreiben muß: .euch...Ich habe diese Krankheit nicht selbst, aber ich lebe ja auch mit ihr, seit fast 16 Jahren. Sie ist ein Teil von mir, mit all den Höhen und Tiefen. Niemals habe ich sie mir selbst gewünscht, aber nach all der Zeit hätte ich keine Angst mehr davor.
Ich drück euch wie jedes Jahr ganz fest, fühlt euch echt mal von mir in den Arm genommen, verdammt, wie soll ich in lumpige Worte fassen, was ich fühle, aber ich bin froh, das ich euch kenne, ich bin dankbar, das ich euch kenne, ich bin stolz, das ich euch kenne, und ich schaue in meinen Spiegel und sage mir, ich weiß, wo ich hingehöre und ich bin verdammt stolz drauf !
Rutscht mir gut rein, haltet die Ohren steif, seid tapfer und zeigt der Welt, wer ihr seid ! Kein Tag vergeht seit vielen Jahren wo ich nicht an diese Liste und die Menschen, die dahinter stecken denke. Behaltet euer Selbstvertrauen, glaubt an euch, ich schwöre euch, jeder einzelne von euch ist es WERT.
Danke, das ich dabei sein darf, und frohe, besinnliche Weihnacht, coole Tage mit euren Liebsten, sau geile Silvesterparty und alles, was ihr euch wünscht möge in der nächsten Sternschnuppe ganz tief, tief drin gespeicht sein. Da geht dann nix mehr verloren.
Alles wird gut irgendwie, man muß auch mal zulassen, daran zu glauben !
Nico
Na dann will ich mal eins zum Besten geben, damit euch die Zeit bis es wieder heiß hergeht nicht so lange wird. Ein bisschen seichte Unterhaltung kann nicht schaden, hä?
Ein alter, guter Freund fragte mich, warum ich jetzt plötzlich heiraten will. Wißt ihr, wir sind halt Kumpels und haben uns immer unsere Traumfrau ausgemalt, kennt ihr Lara Croft, diese Filmheldin in Tomb Raider, schlank, gutaussehend, beherrscht jeden Kampfsport, durchtrainiert, so ne Art weiblicher Rambo. Das war eigentlich immer so der Typ, wo wir sagten, so jemanden sollte man heiraten.
Und ich hab ihm grad was geschrieben, das fand ich irgendwie treffend und erklärt warum ich heiraten möchte. Ich denke, es hat schon mit Alltag und MS zu tun, somit ist es nicht mal Off-Topic:
Hi,
In meinen Augen ist es ein DANKE an sie und ein Zeichen, das ich schon gewillt bin, auch die nächsten 15 Jahre oder länger mit ihr zu leben. Ich hab jetzt 15 Jahre nicht geheiratet weil ich mir nicht sicher bin, ob ich das Leben mit Dani und MS schaffe. Aber ich hab es ja schon 15 Jahre geschafft und ich kann heiraten oder nicht, ich kann nie garantieren das diese Beziehung ein Leben lang hält.
Aber sie ist zäh und stark. Viel stärker als ich, sie liebt mich über alles, Krisenfest, da passiert so viel in all den Jahren...ich wäre stolz drauf, wenn sie meinen Namen trägt, egal ob sie nun ins Standesamt rennt oder ob ich sie mit dem Rollstuhl reinschieben müßte.
Da sucht man nach der ultimativen Frau, die TombRaider -Version. MEINE Alte ist diese Version ! Anders, ok, aber es ist so. Und hör auf zu lachen jetzt, ok? Sie ist die Lara Croft des wahren Lebens ! Oder kennst du eine Frau die auf 2 Krücken läuft und dennoch mit einem Pickup und 1,8 Tonnen Imbisswagen hinten dran allein von Waldsassen nach Hause fährt ohne Weinkrämpfe zu kriegen oder sich in die Hosen zu machen? Also ich net.
Die simuliert totale geistige Behinderung nur um im Zoo freien Eintritt zu kriegen. Sitzt im Rollstuhl und dreht die Augen nach oben und läßt die Zunge raushängen. Hey, mir war das so peinlich, aber wir kamen durch. Umsonst !
Die organisiert Tupperabende, da denkst du, die ist in ner Metzgerei mit Partyservice großgeworden und dann schleift sie tagelang mit ihren hängenden Füßen durch die Wohnung und putzt, die Socken nur noch halb dran, weil die vom Schleifen immer runterrutschen, dreckig wie ein Soldat nach dem Manöver und dann blutet ihr Port (so ne Adersteckdose am Schlüsselbein) und sie wischt es an ihr T-Shirt - hey, manchmal denk ich echt die hat ne Sau geschlachtet oder einen Einbrecher erlegt, dabei hat sie nur geputzt ! Dann ist ihr Bein wieder mal taub und sie fliegt 3 mal am Tag durch den Flur. Die schreit Scheiße aber sie krabbelt wieder hoch und macht weiter, die blauen Flecken machen ihr nichts aus.
Wenn wir abend in meinen Kinosesseln sitzen muß ich sie rausheben, die kommt da von allein nicht mehr raus. Da liegt man mehr drin, weißt du. Einmal hab ich sie vergessen (urgl) und bin ins Bett, und sie hat eh geschlafen. Nachts um 3 kommt sie angekrochen, ja meinst du, die hätte geschimpft oder geweint?
Ne, die rutscht vom Sessel und aalt sich wie eine Schlange an einen Punkt, wo sie sich festhalten kann und braucht dann zehn Minuten bis sie wieder auf
2 Beinen steht. Zäh wie Leder, hart wie Kruppstahl, nur die Windhunde sind im Moment etwas müde. verstehst du?
Ach ja, und sie kann Spinnen erschlagen. Ich net. Ich glaube, wenn es sein müßte, würde sie die auch essen !!!
Neulich sitzen wir im Bierzelt auf der Passauer Dult und sie auch im Rollstuhl und da trinkt sie auch Bier und sagt ganz cool: Naja, ist ja egal, ich muß ja heut nicht mehr laufen, höhö. Aus der Sicht eines gesunden Autofahrers ein völlig irrsinniger Satz, aus ihrer Sicht die WAHRHEIT !
Daniela ist meine Lara Croft ! Und deshalb wird sie jetzt geheiratet. Und Punkt.
Nico
Für alle, die es noch nicht wissen, bin ich seit nun fast 15 Jahren der Lebensgefährte von Dani, die seit ungefähr 17 Jahren MS hat. Ich bin das Schreiberle Weichei und sie die nie jammernde zähe Königsbiene. Sie bringt mir seit fast 15 Jahren das Frühstück ans Bett, das kommt, weil ich meine Augen immer nicht aufkriege und sie so Mitleid mit mir hat. Dafür trag ich alles, vom Wäschekorb bis zur letzten Limoflasche, ich trage den ganzen Tag, tu das hier hin, das dort, das dahin und das gehört nicht dahin als tu es dorthin. Uns so arrangieren wir uns, mal besser mal schlechter und zwischendurch könnte ich sie erwürgen, umgekehrt hat sie ein viel zu weiches Herz, als das sie nur dran denken könnte, mich zu erwürgen. Müßte DIE mich umbringen, die würde mich wohl zu Tode streicheln oder so.
Ich hab noch nie !!! einen Film mit ihr gemeinsam zu Ende gesehen weil sie immer einschläft. Dann wacht sie auf und tut so als sei sie die ganze Zeit wach gewesen und sagt irgendwas "Schlaues" zum Film, lol, dabei läuft schon lange ein anderer...das ist ihr dann peinlich und dann wird sie voll grantig. Und so könnte ich euch tausend Kleinigkeiten erzählen, die diese Beziehung so wertvoll macht oder so nervig.
Aber wir sind nicht verheiratet.
Als wir 5 Jahre zusammen waren fragte sie mich, ob wir nicht heiraten sollten. Ich hab gesagt, ok, wart mal noch 10 Jahre, dann vielleicht. Grmpf.
Die Zeit ist rum und da sagte sie doch wirklich neulich am Imbiss vor versammelter Manschaft, das die Zeit jetzt rum ist, wir hätten am 12. Februar 15jähriges und jetzt wird geheiratet ob ich will oder nicht.
Ich hab alles versucht. "Lass doch erstmal den Junior aus der Schule kommen" half nichts.
"Schnecke, wir können nicht heiraten, zu gefährlich". "Wieso?" "Ich bin Spiderman und das würde dich in Gefahr bringen". Grmpf, auch nix.
Mein Schwager frage vor ihrer ganzen Familie warum ich !!! denn jetzt plötzlich heiraten will. Ich blieb lange ruhig und sagte dann "na aus Liebe" und ...alle lachten laut. :-)))) Kein Frühstück am nächsten Morgen und ich weiß nicht mal warum.
Hattet ihr schon mal Liebeskummer? Ich schon. Tiefe Narben, noch heute, aber ich habs geschafft. Wer schon mal über Jahre Liebeskummer hatte wird wissen, von was ich rede. Hattet ihr schon mal Geldsorgen? Ja, klar. Ich hatte eine Firmenpleite mit Offenbahrungseid und Gerichtsvollzieher, Hausdurchsuchung und so weiter. Manchmal denk ich, mich hat die Welt gefedert und gerädert.
Dani war da, hat den Liebeskummer ins Lächerliche geschoben, die Geldsorgen halb so schlimm gemacht und das Selbstwertgefühl aufgebaut. SIE hat meinen ersten Imbiss finanziert und SIE hat mir in den Hintern getreten, das es auch klappt. Wir haben wegen Krankheit geweint und vor Glück wegen Junior...gemeinsam. Wir haben materiell wie auch innerlich sehr viel geschafft. Vieles davon ist fast unzerstörbar geworden. Etwas sehr Starkes ist da gewachsen...wir sind erwachsen geworden, vernünftiger, naja, manchmal zumindest, und man definiert Glück anders als noch vor 15 Jahren.
Bescheidener, wie wir es alles sehen sollten. In meiner Nachbarschaft wohnt eine Frau deren Glück besteht daraus, die Hühner zu füttern und sich daran zu erfreuen, wenn da am Baum EIN Apfel wächst. Mein Gott, diese Frau ist so zufrieden, das ist manchmal zum Kotzen und doch beneide ich die so sehr...das glaubt ihr nicht. Ich arbeite dran. Das ist nämlich keine Dummheit, das ist Gottesgabe, diese unglaubliche Bescheidenheit. Das ist SOOO VIEL Wert !
Das alles läuft so gut, und jetzt will sie heiraten. Und ich Idiot habe Angst. Weil ich ja nicht weiß, was kommt. Vor 10 Jahren hatte ich auch Angst..ja klar, wußte ja nicht was kommt. Ich habe etwas Angst ob ich der Herausforderung Ehe und MS gewachsen bin. Was, wenn ich euch eines Tages schreibe...es geht nicht mehr...? Aber ich frage mich das seit 15 Jahren und ich finde keine Antwort.
Wir können nun mal nicht in die Zukunft sehen, ich denke, wir müssen uns selbst vertrauen. Auch mal aufs Gefühl hören und uns an uns selbst glauben.
Wir dürfen niemals nur Schwarz und Weiß sehen und darauf vertrauen, das es dann doch alles am Schluß einen Sinn ergibt.
Ich habe einen Kinesiologen der mir positives Denken beibringt. Das ist ein wunderbarer Mensch der mir gezeigt hat, das ich all das was ich bewältige und schaffe SELBST mache. Der mir klar macht, das man mich nicht lieben muß, damit ich mich selbst liebe. Aber ich muß mich selbst lieben. Von ganzem Herzen. Den Anfang machten Panikattacken und exteme Nervosität, das zog mich dahin und ich danke Gott, das ich diese Art des Denkens lernen durfte. Kann ich echt jedem nur empfehlen ! Vor allem bei MS würde ich euch am liebsten zu so einem Kinesiologen hinprügeln, damit ihr eure Energieblockaden lockert und über Vergangenes besser wegkommt.
Stellt 2 Stühle übereinander, haltet die Luft an und hebt ihn hoch, danach atmet tief durch und weiter und hebt wieder und ihr werdet das Gewicht gar nicht mehr spüren. Fließende Energien, unglaublich, muß man erlebt haben.
Ich habe ein Geschäft und Familie, ich konnte es mir nicht leisten, mich voller Panikattacken zurückzuziehen. Er hat mir das erklärt. Wahnsinn ! Aber wahrscheinlich muß es einem erst so schlecht gehen, das man da hin geht.
Gott sei dank gings mir so. Klingt komisch, hä?
Ich sehe das Dani seit 17 Jahren MS hat und sich durch unsere Liebe und das Lachen in unserer Beziehung doch recht weit oben gehalten hat. Diese Frau braucht keinen Kinesiologen, die hat das im Blut. Die denkt so positiv, und wenn was nicht klappt sucht sie den neuen Weg, die neue Lücke und das klitzekleine Hoffnungsschimmerchen und macht genau an DIESER Stelle weiter.
Bewundernswert ! Dieses Weib gibt nicht auf. Nicht ohne Totenschein ! Und ich muß zugeben, sie hat recht gehabt, in all den Jahren, wo ich sie manchmal als naiv sah oder einfach gutgläubig, sie hat die Kraft, die ich nicht habe. Und das, wo jeder eher MICH als den starken Part in der Beziehung sieht. Stimmt gar nicht. Die kleine naive, liebe, gutgläubige Dani schmeißt sich ins Leben und nimmt alles mit und kämpft um das, was sie hat.
Sie gibt da nix her, und mich schon gar nicht. Niemals. Echt total irre Frau !
Und ich habe Angst sie zu heiraten. Ist das nicht irgendwie erbärmlich? Ich gebs ja zu. Ist wohl mehr so ne Männersache. Der Nachttiger Nico, der jung und dynamisch ist, sportlich, dynamisch, völlig cool und über alles erhaben, der soll jetzt heiraten und damit endet alles?
Dabei war ich nie ein Nachttiger und jung bin ich nicht mehr und erhaben war ich schon gar niemals nie. grmpf. Von Cool wollen wir gar nicht reden, werde immer noch gerne rot und rede oft so einen Scheiß aus lauter Nervosität, das ich es selbst nicht für möglich halte. Ok, ich kann schreiben, aber davon kann man nicht leben, wer will sowas heiraten??????
Ach, jetzt fragt ihr sicherlich nach der FRAGE. Aber es gibt keine, es war ne Momentaufnahme ohne Fragen. Es war einfach geschrieben, an meine langjährigen Freunde aus der Liste. Gedanken und Wünsche und Hoffnungen, Ängste. Vielleicht verzeiht ihr mir aufgrund der Tatsache, das ich wohl nun endgültig aus der Liga der "noch zu habenden Junggesellen" ausscheide. Und gebt euren Senf dazu, ich vertrage Kritik. Hab ich nur die Mittelalterkrise, bin ich nicht soweit, soll ich? Oder eher erstmal net? Shit, wer weiß, wer es bis hierher geschafft hat ohne weiter zu drücken...aber wenn du das ließt, hast du es geschafft und dann kannst du vielleicht aus dem Nähkästchen plaudern, wie so eine Ehe sich anfühlt....
Ich denke, ich werde ihr einen Antrag machen, es ist die Zeit da. Ich bin ruhig und bereit. Aber ich habe Angst. Das gebe ich zu. Aber Dani zu heiraten wäre wohl für sie das GRÖSSTE und für mich die schönste Art im Leben, Danke zu sagen. Und egal wie jemand Liebe definiert, ich würde immer etwas davon erwischen, ja, es wäre Liebe. Aber werde ich dem, was dann von mir erwartet wird gerecht?
Wißt ihr, ich mag so viele Fehler haben, so unsicher sein und ich werde noch so viele Fehler machen, nur ich will eben DIESEN einzigartigen Menschen nicht enttäuschen. Werde ich DAS schaffen?
Nico
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Seit einigen Tagen gehts mir echt übel. Alle meine Freunde im Kindergarten sagen, die Schule ist doch echt easy, aber ich...naja, es ist halt doch ein Schritt ins Leben ohne Papa und Mama an der Seite zu haben.
Der Tag kommt immer näher und wir üben fleißig Namen schreiben, lernen Telefonnummern auswendig, üben den Schulweg. Das ist erstens langweilig, ich würde lieber Playstation oder Fußball mit meiner Familie spielen, geb ich echt zu.
Die halbe Nacht hab ich wach gelegen und überlegt, wie es werden wird, wie die neuen Freunde sein werden, wie die Lehrerin wird. Und da könnt ihr mir tausendmal sagen, das sei "easy". Für so einen kleinen Kerl ist das alles nicht so leicht, das sag ich euch !
Und dann kam der Morgen. Mir war hundeelend, ich zitterte vor Aufregung und Angst. Auf dem Weg zum Auto schnürte es mir so den Hals zu, das ich mich übergeben mußte. JA, und das mir, wie peinlich. Das fängt ja gut an. Von wem hab ich das nur? Von meinem Papa? Oder meiner Mama? Hm, die wirken eigentlich ganz cool.
In der Schule war dann erstmal Gottesdienst und der Pfarrer erzählte mir davon, das hier nicht versucht werden soll, alle Kinder gleich zu machen, das wir uns keine Sorgen machen sollen, wenn mal einer was nicht gleich kapiert, Gott hat jeden von uns individuell geschaffen und JEDER von uns allen ist etwas Besonderes. Gott will nicht, das wir alle gleich sind und wir sollen uns alle lieben, vor allem auch uns selbst, so wie wir sind, so wie er uns geschaffen hat. Das fand ich wunderschön.
Tja, und dann gings ab ins Klassenzimmer. Die Lehrerin ist ok, ich mag sie.
Sie hat ganz leise geredet. Es wurde etwas gemalt und erklärt und irgendwie hatte ichs dann schon geschafft. Die Aufregung war weg. Es wurde eigentlich richtig lustig.
Doch irgendwas stimmte noch immer nicht mir. Ich sah mich um, all die Eltern, die Kinder, die Lehrerin...und ich kämpfte mit den Tränen, weil ich genau gespürt hab, das es ein anderes Leben wird, oh kein Schlechteres, aber völlig anders, und ich nehme nicht gerne Abschied.
Auch später beim Pizza-Essen, es wurde gegackert und gefeiert aber ich...ich saß nur da und starrte vor mich hin. Ich war glücklich, das alles gut verlaufen ist und glaubt mir, ich freue mich auf dieses neue Leben. Aber ich mochte eben auch das "alte".
Jetzt haben wir grade zum ersten mal Hausaufgaben gemacht. Von überall rufen Leute an und gratulieren. Geschenke gibts und ich kämpfe ständig mit den Tränen - vor Glück und Stolz, vor Rührung und weil ich ihn so liebe.
Wem?
Na meinen Sohn !
Ich bin nämlich der VATER. Ja, genauso gings mir heute. Mein kleiner Maxi nimmt mich in den Arm und drückt mich und freut sich auf morgen. Für ihn war es ein ganz normaler Tag, nur halt mit Schule, aber sonst halt ganz normal.
Ich gebe zu, das ich wohl das größte, sentimentalste Weichei auf diesem Planeten bin, aber ich kann es nicht ändern, Gott hat mich so gemacht und irgendeinen Sinn wird das schon haben.
Es war ein wunderbarer, einzigartiger Tag.
Nico
ehrlich gesagt dachte ich, die Ostsee ist irgendwie spießig. Aber es war echt schön, nein...es war WUNDERSCHÖN.
Wir waren in Ahlbeck. Da hatten wir eine behindertengerechte Ferienwohnung.
Dort gibts das wie Sand am Meer ! Und es war ca. 150 Meter vom Strand entfernt. Das muß man aber schon rechtzeitig buchen, sonst geht da nix mehr.
Dani kann ja noch laufen, nur die Langstrecken (ähem, also weiter als 30 Meter), da läßt sich die Gute schon gern mal von mir schieben.
Wir waren also gleich an der sogenannten Strandpromenade. Dort sind viele Häuser schön renoviert, manche pfeiffen noch aus dem letzten Loch, der gute alte Osten schaut da wohl noch etwas raus. Ist mir eigentlich egal, wie so ein Haus aussieht, aber die haben da verkehrsberuhigten Bereich und die Leute laufen auf der Straße, viele Fahrräder, das war alles, als wär ich in eine Zeitmaschine gestiegen und hundert Jahre zurück gebeamt worden. Ruhig und BEruhigend. Dort gibts überall breite Gehwege und Toiletten für Rollis.
Wir haben dort nicht EIN Restaurant oder eine Kneipe gefunden, wo es für den Rollstuhl unmöglich gewesen wäre.
Der Strandkorb kostet am Tag 5 Mücken und ich hab selbst jetzt in der Hochsaison und bei schönen Wetter IMMER einen bekommen. Dani kullert dann noch in ihrem Rolli etwas mit den Augen und schon kriegen wir den Strankorb, der uns am liebsten ist. Der Zugang zum Strand ist mit so Holzbrettern, das ist echt ok, 2 Stufen drin. Gut, die Versuchung mal loszulassen war da, aber ich war brav. Irgendwann ist man dann über die Holzbretter übern Deich, dann hat man aber noch zwischen 5 und 30 Meter Sandstrecke, bis man am Strandkorb ist. Da ist Muskelkraft natürlich gefragt. Die ersten 2 Tage bin ich noch drauf reingefallen und hab geschwitzt. Aber dann hab ich bemerkt, das Dani nur so tut als würde sie mitschieben, dieses Biest ! Naja, auf jeden Fall kommt man schon durch wenn der Rollifahrer auch etwas mit hilft. Zum Wasser ist sie mit mir gegangen, ich hab sie gestützt und ...höhö, ich hab sie dann halt ins Wasser gleiten lassen wie einen Walfisch :-)
Wasser war 19 Grad, es gab Leute, die erzählten mir von 26 Grad Wassertemparatur, aber ich bin mir nicht sicher, ob die nicht nur zuviel Fisch gegessen haben und schon etwas kirre waren.
Dann ist da gleich Polen rechts vom Strand, also rauf aufs Schiff und rüber.
Mit Rolli - GEHT. Da waren also 100 Leute, die brav in der Schlange stehen, bis ich den Rollstuhl zusammenklappe und Dani mit 2 Krücken über diese Treppe aufs Schiff geht. Aber die waren echt brav, weil 2 Polizisten daneben standen :-))) Auf dem Schiff war eine Treppe mit 10 Stufen, Dani ist die raufgelaufen aber es wäre auch mit Rolli gegangen. Da kann man prima Spaß machen auf so einem Boot. Und wenn es ablegt, geht der Rollo auf und es gibt Schnaps und Kippen. Sau cool zuzusehen wie das Boot in Polen anlegt und plötzlich der Rollo runtergeht und die Jungs hinterm Tresen erstmal Pause machen. Sobald das Schiff wieder auf dem Wasser in Zollfreien Gebiet ist gehts wieder weiter und alle stürzen sich auf die Ware. Naja, wir sind aus Oberfranken, direkt neben der tschechischen Grenze, das hat uns jetzt nicht in Extase versetzt. Aber die anderen, die hättet ihr sehen sollen.
Da sitzen wir so oben in dem Schiff und plötzlich kommt eine Frau her und fragt Dani, warum sie sich über die Frau lustig macht. Meine Dani hat sich gar nicht über sie lustig gemacht, ich hab ihr ins Ohr geflüstert, das wir noch nie Sex auf so einem Schiff hatten und sie gefragt, ob wir nicht mal die Lagerräume ansehen könnten ! Und da hat sie in die Richtung der Frau geschaut und dauernd gegrinst wie ein Honigkuchenpferd. Die hatte sich natürlich gleich angesprochen gefühlt. Naja, auf jeden Fall war nix mehr mit Lager angucken. Klo ist übrigens auch aufm Schiff. Die Leute dort sind überhaupt etwas kühl, das ist für einen Bayern jetzt nicht gerade Lebenselexier aber nach ein paar Tagen weiß man, das die gar nicht anders können. Die sind halt so. Ich würde wohl auch etwas kühler sein wenn ich das ganze Jahr keinen richtigen Berg sehe und wegen jedem 0,3 Liter Bier laufen müßte nur, weil ich keinen anständigen Maßkrug habe. Ich glaube echt, die nehmen beim Biertrinken noch ab, so ein Gerenne haben die.
Man sitzt dort also am Strand, fährt Schiff und genießt das Meer, die Luft, die Sonne und das alles ohne Splitterschutzweste in einem Land, dessen Sprache ich spreche weil es meine eigene ist. Es ist alles Rollstuhlgerecht und das Publikum ist weder alt noch Ballermann, es ist still und doch ist irgendwo immer irgendwo Party.
Nach 8 Tagen sind wir nochmal am Strand und haben uns vom Meer verabschiedet, es gab ein paar Tränen, weil es wirklich wunderschön war. 6 Stunden später hatte uns der Alltag wieder.
Wenn jemand nicht weiß wo er hin soll, mit Rolli und ohne groß zu fliegen oder 20 Stunden im Bus zu sitzen, der sollte sich das mal ansehen. Ganz allein mit Rolli geht aber nicht, da kommt man nicht zum Strand. Bezahlbar ist das Ganze, 60 Euro die Wohnung, 2,5 Kurtaxe, 5 der Strandkorb, 3 das Weizen.
Naja, das wollt ich jetzt halt mal erzählen, ich hoffe, es war nicht ZU langweilig und hat den einen oder anderen inspiriert, sich mal wieder frische Luft durch die Kiemen zu jagen und ein Abenteuer zu bestehen UND...Lebensgefühl zu tanken.
Nico
Geisterstunde und ich denk an euch ! Wie jeder seinen Kampf führt, wie jeder versucht, mit allem klar zu kommen, wie jeder von euch seinen Weg geht. Wie uns eine Krankheit zusammengebracht hat und wie Not doch verschweißt. Das ist Natur. Und es ist ok.
Also haltet die Ohren steif, nehmen wir uns nicht so wichtig, genießen das Leben wie es ist, und wenn wir Traurigkeit, Freude, Liebe und Hass spüren, wenn wir enttäuscht sind oder bitter, wenn wir lachen und weinen, wenn wir uns über Dinge freuen, die für andere ganz normal sind, dann spüren wir gerade ganz intensiv, das wir leben.
Ich kenne so viele Leute, die würden ALLES geben, würden sie nur einmal so intensiv das Leben spüren wie wir.
Das ist wirklich, wirklich was wert, glaubts mir einfach. Manchmal...da denk ich, jeder mit dieser Krankheit ist viel weiter und lebt ein besseres intensiveres Leben.
Und ich glaube das alles einen tieferen Sinn hat. Plötzlich gibt es nicht nur schwarz und weiß, plötzlich...plötzlich ist alles anders und man sieht auch grau. Das sehen doch die wenigsten Menschen !
Kopf hoch Leute, ihr seid was BESONDERES. Glaubts mir einfach.
Nico
(mir war halt danach)
seit 1995 habe ich die Diagnose MS. Etwa um diese Jahreszeit hatte ich eigenartige Beschwerden; z.B. das Gefühl auf Watte zu laufen, sehr trockene Haut & dies & das, sehr wohl fühlte ich mich auch nicht, außerdem hatte ich extreme Wortfindungsstörungen. Am 23. September des Jahres zuvor also nur wenige Monate vorher bekam ich mein erstes Kind.
Es war eine Kaiserschnittgeburt mit Vollnarkose. Wir hatten einen Familienbetrieb. Es war immer alles recht anstrengend & aufreibend. Ich ging zu meiner Hausärztin & erzählte erst einmal das mit den Füßen & den Wortfindungsstörungen. Ich sollte diese & jene Untersuchung machen.
Machte ich auch & dann stolperte ich beim Lesen über das Thema Multiple Sklerose & das ein erstes Anzeichen diese watteartige Empfindung sei.
Ich fragte meine Ärztin & sie bestätigte meinen Verdacht. Ich bin ihr bis heute noch zu tiefst dankbar, dass sie nicht abgewiegelt hat. Ich machte dann sämtiliche differntialdiagnostischen Untersuchungen einschließlich MRT & Lumbalpunktion. Die Diagnose stand im Juli.
Gleichzeitig mit den Untersuchungen & der Erkenntnis, dass dies MS sei, suchte ich nach Alternativen. Ich hatte mich sehr schnell belesen & wusste,dass diese Krankheit zu den unheilbaren Krankheiten zählt & wusste auch schnell über die vielen medikamentösen Möglichkeiten Bescheid. & ab da war Schluss. Als erstes ging ich eine anthroposophische Klinik, weil ich hoffte, dort erst wieder einmal auf die Beine zu kommen mit dieser Diagnose. Mein Baby war doch erst ein paar Moante alt!
Ich hatte dort Zeit nicht viel aber immerhin genug um zu beschließen, dass ich versuchen werden einen status quo zu erhalten. Ich denke, dass glückte mir ganz gut. Es gab viele Arztgespräche, die mir halfen & viel Lektüre aus der Bibliothek über unser geistiges Potenzial mit Krankheiten umzugehen. Diese Chance ergriff ich.
Ich ging einen einsamen Weg, denn jeder weiß es besser als ich & jeder meinte mich mit Artikelchen aus der Regenbogenpressen versorgen zu müssen .... Einzig mein Mann & meine Hausärztin, die ließen mich machen.
Ich wurde immer mit KG versorgt & grad in der Anfangszeit mit vielen Gesprächen, wenn die Last von Krankheit, Existenzgründung zu groß wurde. Im übrigen ist es meiner Meinung nach sehr heilsam rauszulassen, was einen bedrückt. Ich hatte eigentlich immer sensible Brief- & Gesprächspartner & zwar außerhalb der Familie. Die Familie kann das nicht alleine leisten. Auf gar keinen Fall meiner Meinung nach. Ich habe wohl einen progredienten Verlauf. In aller Regel komme ich damit klar.
Manchmal aber auch nicht ganz so gut, dann muss ich schauen wie ich aus dem Loch komme. Ich bekam noch ein zweites Kind 1998. Dieses aber dann nicht mehr per Kaiserschnitt. Die Hebamme & die Ärztin unterstützen mich nach Strich & Faden. Unglaublich. Die Ärztin verzichtete auch auf die sonst routinemäßige Narkose zur Nachuntersuchung. Sie war damals auch bei der ersten Geburt dabei.
Heute gehe ich oftmals mit Stock, um etwas weiter gehen zu können & vorallem um schneller & sicherer voranzukommen, denn oft war mein Geist schneller als die Füße & ich blieb hängen. Aua. Das tat so weh, dass ich diese Art der Stürze nun vermeide. Meine Umgebung reagiert normal drauf.
Kein Prob, war es auch noch nie in der Schule. Kommt immer darauf an, wie man selber damit umgeht.
Ich habe noch eine Weile gebraucht, ein paar nicht ganz so heilsame Dinge in meinem Leben zu verändern. Das eine war dauerhaft mit dem Rauchen aufzuhören. Ich rauchte zwar lange nicht wegen der Schwangerschaft, des Stillens, der Diagnose, fing aber wieder an. Dieser endgültige Schritt gelang erst 1999. Ein anderes sensibles Thema war für mich noch der Alkohol. Ich trank schon mal gerne & auch heftig. Das zog sich auch durch mein Leben hin. Entlastungstrinken.
Letztes Jahr um die Zeit war ich das erste Mal in einer MS-Rehaklinik.
Nicht freiwillig, sondern auf Drängeln der BfA. Dort sah ich bei anderen MS-Kranken, dass der Alkohol zum Teil schon eine große Rolle spielt & ich habe mich eigentlich schon immer gefragt, warum dies hier in der Liste noch nie Thema war.
Nun gut. Seit 2002 trinke ich auch keinen Alkohol mehr & es geht mir gut damit.
Noch einen Gedanken zu dem Link der hier kürzlich eingestellt wurde zum Thema "tibetischer Buddhismus".
Im Mai letzten Jahres ging ich zu einem buddhistischen Tagesseminar hier vor Ort. Es zog mich dort hin. Ich hatte schon geraume Zeit vorher einen flyer gefunden, der darauf hinwies & normalerweise kann ich nicht einfach einen Tag weg. Aber es klappte & seitdem ist tibetischer Buddhismus ein Thema, welches mich täglich begleitet :-) .
Herzliche Grüße von Helene
Ein ganz persönlicher Bericht (09.01.2005) eines Teilnehmers der Multiple Sklerose Mailingliste
zu dem Thema...Das Ding mit der Hoffnung
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Liebes Listies,
spule jetzt ganz einfach mal so meine Gedanken ab, muß das jetzt ganz einfach loswerden, ist mir gerade im Auto in der einsamen dunklen Nacht eingefallen:
irgendwo im Kongo verhungert gerade ein 7jähriges Kind.
irgendwo in einer 24 Stunden Mall in Boston, USA, kauft gerade eine Mutter ihrem Hund Gourmet Fressen.
irgendwo in Aserbeidschan liest gerade ein Großvater seiner Enkeltochter ein Märchen vor.
Lachen, Hoffnung, Leid, Liebe, Haß, Schmerz, Freude, Glück, Tränen
zu diesem Zeitpunkt verdurstet ein 73jähriger Mann auf Sumatra zu diesem Zeitpunkt übergibt sich eine magersüchtige Frau in einem Restaurant in Stockholm zu diesem Zeitpunkt sieht ein Mörder in Texas das erstemal sein Kind und weint.
Hoffnung, Lachen, Liebe, Leid, Schmerz, Tränen, Haß, Freude, Freude
irgendwann verliert eine Familie in Brasilien sein Dach über dem Kopf.
irgendwann beschließen drei Kinder in Berlin einen Obdachlosen zu verprügeln
irgendwann liebt eine Mann seine kranke Frau in Kapstadt
Tränen, Freude, Schmerz, Lachen, Hoffnung, Haß, Liebe, Lachen, Leid
im selben Augenblick verliert jemand seinen Arbeitspaltz.
im selben Augenblick wird einem Vorstandmitglied eine lukrative Zusatzpostion angeboten.
im selben Augenblick macht eine Prostituierte zusammen mit ihrem Kind die Schulaufgaben.
Freude, Schmerz, Lachen, Leid, Tränen, Liebe, Hoffnung, Haß, Glück irgendwie schafft es ein Grundstückspekulant in einem Naturschutzgebiet ein Feriendomizil durchzudrücken.
irgendwie schafft es eine gut situierte Familie in Madrid den Vater ins Altenheim abzuschieben. irgendwie schafft es ein 13jähriges Kind in Delhi die vaterlose Familie durchzubekommen.
Große Katastrophen, kleine Katastrophen, großes Glück, kleines Glück
Es ist verbürgt, dass wir alle auf die eine oder andere Weise bezahlen werden.
Es ist verbürgt, dass wir uns nie ganz ändern werden.
Es ist verbürgt, dass wir dieselben Fehler wieder machen.
Es ist verbürgt, dass wir versuchen uns zu bessern.
Es ist verbürgt, dass wir belohnt werden.
Es ist verbürgt, dass wir träumen.
Es ist verbürgt, dass wir Gutes tun.
Es ist verbürgt, dass wir Fehler machen.
Es ist verbürgt, dass wir uns lächerlich machen.
um 10 Uhr Ortszeit in Manchester wird einem Mann offenbart, dass er Aids hat um 10 Uhr Ortszeit in München betrügt ein Mann seine Frau um 10 Uhr Ortszeit in Kairo bekommt eine alte Frau das erstemal in ihrem Leben ein Krankenhausbett zugewiesen.
Schwarz ist Weiß.
Weiß wird Schwarz.
das Leben ist schön.
Ein ganz persönlicher Bericht (08.01.2005) eines Teilnehmers der Multiple Sklerose Mailingliste
zu dem Thema...Sex und MS
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Hi,
also aus der Sicht eines "Gesunden" Partners...
...ist wirklich ein schwieriges Thema und ihr wißt, das ich sehr offen mit so ziemlich allem umgehe, aber hier kann man schon allein aus Respekt vor der eigenen Partnerin nicht voll aus dem Nähkästchen plaudern.
Hm, also was soll ich sagen....wenn ich 33 Jahre mit meiner Frau zusammen bin, dann hab ich soviel Sex in der Zeit gehabt, denn bin ich wohl auch in einem Alter, wo es nun wirklich nicht das Wichtigste ist, ich denke, dann zählen Werte, von denen WIR nur träumen.
Ich selbst bin 35, noch dazu ein Mann, ogott, da ist was da, man hat schon Angst, das Leben geht an einem vorbei und man könnte wirklich was verpassen in punkto Sex.
Ich denke, das wichtigste ist, das man mit seinem Partner darüber redet. Das hilft viel. Als "Normaler", so schräg das klingen mag, gebe ich den Rat, sich selbst trotz Behinderung so sexy als nur möglich darzustellen.
Körperpflege, Duft, positive Ausstrahlung, Lust.
Positive Ausstrahlung, damit mein ich, das der Partner schon spüren sollte, das man Spaß an der Sache an sich hat, auch wenn es nicht so scheint. Das man das WILL.
Lust, Erregung, meine Güte, es gehört einfach dazu, das der Partner diese Lust haben muß, wie kann ich selbst sonst genießen, ich muß mir sicher sein, das wenn mein Partner/in mich berührt, das er das gerne und aus LUST tut, natürlich gibt es hier Probleme, die so keiner gerne hört, etwas mangelnde Feuchtigkeit oder mangelndes Stehvermögen. Ok, dann muß man gewisse Spielchen umstellen, aber diese rein körperliche Änderungen müssen doch nicht heißen, das mein Partner keine Lust hat. Das zu vermitteln ist wichtig, das muß der MS-ler vermitteln, der "Gesunde" verstehen.
Mir als "Gesunden" gehts doch auch so, man hat Druck GUT zu sein, das sollten wir uns ersparen. Eine zärtliche Streicheleinheit, eine gute Massage, dieser innige tiefe Blick in die Augen des Partners, dieses GEBEN wollen und dieser Drang nach Zärtlichkeit oder wie auch immer ihr Sex definiert (JEDER anders), DAS ist Sex. Ich denke, man DARF sich klar werden, das rein/raus nicht alles ist, das es da noch viel mehr zu erforschen gibt.
Erogene Zonen, Gefühle, Blicke, Kicks.
Unglaublich viele Paare, wo einer MS hat, trennen sich. Das ist leider eine grausame Tatsache. Und ich denke, der Sex spielt da schon gerade bei jüngeren Paaren eine große Rolle. Also gebt euch so Sexy und Gepflegt ihr nur könnt, zeigt Interesse und hört zu. Das tun "Gesunde" nämlich oft nicht und ihr könnt damit viel ausgleichen !
Wenn mein Partner nur noch rumhängt, lamentiert und für das Thema Sex keinen Sinn mehr hat, dafür nich aufgeschlossen ist, nicht bereit ist, neue Wege zu gehen, dann, ja dann ist es definitiv gefährlich und die Beziehung ist damit extrem gefährdet. Sex ist wichtig in einer Beziehung und JEDER will es.
Zeigt mir den Mann oder die Frau, die nach ein paar Monaten ohne Sex sagt, heidihoook, ich bin ja soo glücklich....PAH ! Niemals ! Die, die 33 Jahre verheiratet sind, schließe ich jetzt mal aus.
Das ist nicht zu unterschätzen !!!, auch wenn hier Moralapostel meinen, alles wäre ganz anders, nur die Liebe zählt, vergesst das mal ganz schnell.
Im Prinzip ist es bei "normalen" Paaren aber das gleiche, nur das man sich in unserem Fall vielleicht etwas umstellen muß, was Beweglichkeit und "technische Voraussetzung" angeht, aber das gleicht der schlaue MS-ler durch Aufgeschlossenheit, Selbstsicherheit und erotische Träume die er verwirklichen will, bevor es zu spät ist, wieder aus. Stimmts nicht?
Mir ist ganz schlecht bei dieser Mail, ist wirklich ein heikles Thema und diesmal bin ich nicht sicher, ob ich nicht eins drauf krieg. Aber ich hab nur versucht, das ganze so schonend wie möglich aus der Sicht eines gesunden Partners rüberzubringen. Und wenn es hilft, ok, wenn nicht, scheut euch nicht, mir Kontra zu geben, ich kann einiges vertragen, aber das Thema ist wirklich was, das man nicht mit Freunden besprechen kann, das ist ein ECHTES Listenthema. Also reden und streiten wir drüber, wenn nicht hier, wo sonst?
Ein ganz persönlicher Bericht (31.12.2004) eines Teilnehmers der Multiple Sklerose Mailingliste
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Ja, das wars. Und im Fernsehen sieht man nix anderes als Flutopfer. Leider mit Recht. Shit, man kommt sich schon komisch vor, einigen von uns gehts ja nicht wirklich gut, aber es gibt doch tatsächlich Menschen, die stecken zumindest im Moment absolut im Chaos. Grade hab ich von 200 000 Flutopfern gelesen, ok, mögen es 100 000 sein, oder 150000...das ganze nimmt Relationen an, die man sich einfach nicht vorstellen kann.
Ich hab jetzt Bilder gesehen, da suchen Kinder ihre Eltern, Eltern ihre Kinder, kann mir nicht vorstellen, das diese Bilder getrickst sind( bin da sehr skeptisch), kann mir das Leid nur vorstellen, wenn ich mir einen einzelnen Fall vorstelle. Bei so vielen, naja, sind halt ein paar Menschen weniger, wir sind doch soviele, aber wenn man da mal ins Detail geht, um sich schaut und sich nur versucht, vorzustellen, die wären alle weggespült...ne, sorry, man kann sich nicht reindenken.
Ich bin ein Gefühlsdussel, schaff es so grad noch, wenn ich will. Wie denn auch, sitz ich doch hier auf dem Trockenen im Warmen und mein Kind lacht....
Als gefühlsdusseliger, aber völlig real denkender Mensch sage ich euch: Wer sich nur ein bisschen besser fühlt von euch als diese Flutopfer, wer nur ein bisschen NICHT die ärmste Sau des Landes ist, der muss jetzt ein Zeichen setzen.
Bitte spendet was, es muss einfach sein, solange ihr nicht selbst am Arsch seid. Und das ist relativ, das hat mir dieses Naturereignis wieder mal gezeigt.
Alles im Leben kommt zurück. Viele von euch haben wirklich nichts zu lachen, ich weiß, aber bitte, wenn ihr nur einen Euro übrig habt, JETZT ist es Zeit, etwas zu tun.
Es gibt deutsche Urlauber, die sonnen sich, cremen sich ein, während hinter ihnen die Bagger die "Reste" entsorgen. Da hat es mir heut den Magen umgedreht.
DAS GIBTS ! Ich schäme mich so.
Setzt ein Zeichen, wer es sich halbwegs leisten kann, setzt ein Zeichen. Es gibt soviel Leid in der Welt, wir können nicht alles lindern, wir können nicht die ganze Welt durchfüttern, ich weiß...grmpf...aber jetzt müssen wir ein Zeichen setzen, das es nicht noch schlimmer kommt.
Ich hoffe, ihr vergebt mir diese "off-Topic-Mail" , vergebt mir meine endlose Dusselei, aber wenn nicht hier, wenn ich nicht hier was schreiben kann, es rauslassen kann, wo denn dann....
Ein ganz persönlicher Bericht eines Teilnehmers der Multiple Sklerose Mailingliste
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Gestern nach dem Schwimmkurs im Auto:
"Papa"
"ja"
"hat Mama Krebs?"
"Quatsch"
"aber...alle sagen, die ist so krank...!"
"ach Quatsch..."
"wieso Quatsch, wenn es alle sagen?"
"Mama hat Leitungen in der Wirbelsäule, und die sind irgendwie nicht mehr richtig geschützt, wie bei einem Stromkabel ! Wenn z.B. eine Maus das anfrisst. So ist das bei Mama und die Ärzte überlegen noch, aber so richtig weiß keiner, was er machen soll."
"Und dann?"
"Na Dann...Ach...DANN...dann bauen wir einen Aufzug, wenn sie wirklich mal nicht mehr laufen kann."
"Hmmmm...aber...da darf dann net nur die Mama fahren, ich auch, oder?"
"ok, du auch."
"Und...stirbt die Mama?"
Auto anhalt.
"Nein mein Sohn, deine Mama stirbt so schnell nicht. Nicht eher, wie jeder andere IRGENDWANN sterben kann. Ich weiß...schnauf, manchmal nervt das mit Mama, aber hast du sie lieb?"
"Oh Papa, VOLL !, wenn ich heimkomm, dann drück ich zuerst dich, dann den Oskar und dann voll die Mama...nein, zuerst die Mama, dann den Oskar (Kater, der sich nie bewegt, wie Stofftier), dann dich...also...äh.....das heißt jetzt nicht...
"schon gut mein Sohn...lächel..."
"ich hab euch alle lieb"
"Maxi, ich hab dich auch voll lieb, und alle anderen haben dich auch lieb"
"Aber ich hab das Seepferdchen gemacht, was krieg ich dafür?"
"Nun, du kannst schwimmen, ist das nix?"
"hmmmm....krieg ich da nix?`"
"nö"
"Mist"
"Maximilian, ich weiß, da du manchmal tapferer sein mußt als andere Kinder, weil die Mama oft nicht so kann, aber wir schaffen das, oder?"
"ähm, was schaffen? Was meinst du? Ist doch alles ok ! "
"Nichts, Sohn, alles ok, es ist nichts..."
Wißt ihr, das sind Gespräche, die mich echt beeindrucken. Einerseits, wie sehr ein 6-jähriger schon denkt, andererseits, wie normal für einen 6jährigen alles ist. Soviel dazu.
Natürlich komm ich nicht drum rum, wenigstens ein paar Zeilen zu schreiben, quasi sowas wie die Weihnachtsmail:-) Nehmt ihr meine Einladung an?
Kommt mit mir träumen...lehnt euch zurück...lasst es zu, einmal zu träumen...habt ihr auch solche Träume?:
Ich lebe genau hier und jetzt. Oder möchtet ihr in der alten Ritterzeit geboren sein? Oder in Ruanda? Oder Irak oder ÖSTERREICH? Natürlich hab ich Geld wie Heu, ich hab 3 Garagen, aber überall steht ein Wagen, in dem mindestens ein Semmelkorb reingeht, also keine Porsche oder so, nein, eher was Praktisches !
In meinem Wohnzimmer ist an der Wand ein Wasserhahn, da kommt Bier raus und ich habe kein "Naschfach", ich habe einen "Naschraum", gefüllt von oben bis unten mit diesen herrlichen Schokocrossies, ach ich sage euch, ich könnte für diese Dinger sterben...
Natürlich habe ich meinen persönlichen Betreuer, der wärmt mein Bett vor, paßt auf, das ich nie unsanft geweckt werde, vergißt nie die Akkus meiner Fußsohlenheizung aufzuladen und ...besonders praktisch...er erschlägt jeden Kunden, der nach 10 Minuten GLOTZEN auf meine Speisekarte "ein paar Wiener" bestellt.
Ach ja, und Spezi macht nicht mehr dick, ist voll gesund ! Zigaretten werden von der AOK bezahlt, weil auch sie nicht schaden, aber das ist egal, ich brauch sie ja eh nicht. Denn ich entspanne mich in meinem Saunabereich, dort warten 3 asiatische Schönheiten, die mich täglich in Fango packen und massieren wie es im Himmel sein muß. Wenn ich dusche, kommt das Wasser immer von Anfang an so raus, wie ich es als angenehm empfinde, auch wenn Dani woanders das Wasser aufdreht, es bleibt immer gleich.
Es sind tolle Tage. Abends, da geh ich auf den Balkon, seh mich um und dann flieg ich ne Runde, ich flieg da rum wie Superman, mal über die Wolken, mal drunter, nein, mir ist dabei nicht kalt und so wie ich meinen Oberkörper bewege, steuere ich. Ihr werdet lachen, das hab ich wirklich mal geträumt und ich sag euch, das war ein total irres Gefühl !
Und eines schönen Tages weiß ich den Weg. Dann sag ich zu Dani, sie soll sich fest halten, sie sagt ich spinne, aber sie hält sich fest. Ich flieg los und sie ist voll begeistert und fragt, wo wir hin fliegen. Ich sag ihr, "Schlumpf", (so nenn ich sie), wir fliegen jetzt der Sonne hinterher, da hinten geht sie unter, siehst du sie? Ich hol sie ein, sie zeigt uns den Weg". Völlig aufgeregt kuschelt sie sich an mich und sieht auf all die kleinen Häuser runter.
Wir landen auf einem großen Berg, da steht eine Hütte, dort drin eine nette alte Dame. Sie sieht Dani an und nickt lächelnd. Mit den Fingern winkt sie Dani zu sich her, die ist ganz steif vom Fliegen, vermisst ihre Krücken, ich helfe ihr und als sie dort ist, muß ich wieder zurücktreten. Die alte Dame streichelt Dani über ihr Haar und bittet sie, von einem Glas zu trinken.
Dani ist unsicher, sieht mich hilfesuchend an, ich lächle und nicke ruhig.
Sie trinkt von der Tasse und fällt in Ohnmacht. Ich kann sie gerade noch auffangen. Wortlos halte ich sie ganz fest, dreh mich kurz nochmal zu der alten Frau um und fliege mit Dani nach Hause.
Diesmal fliege ich viele Umwege, denn es soll mein letzter Flug sein. Als ich nach Hause komme lege ich Dani in ihr Bett und kuschle mich dazu.
Irgendwann schlaf auch ich ein.
Am nächsten Morgen weckt mich ziemlich unsaft mein Kater Oscar, Junior hüpft auf mir rum und dadurch wacht auch Dani auf. Sie steht auf als wär nix, räkelt sich, streckt sich und wirft mir einen lächelnden Blick zu. Sie kann wieder laufen, rennen, ist völlig gesund. Und sie kann sich an nichts erinnern.
Ich selbst suche gar nicht nach meinen 3 Asiatinnen, dusche kalt und steige in meinen einzigen kleinen Wagen und fahre zur Arbeit. Naja, dort muß ich wohl die "10-Minuten-Glotzer" nun selbst erschießen, den das war Teil des Deals mit der alten Frau. Kein Fliegen mehr, kein Betreuer, kein Bierhahn im Wohnzimmer, etc.. Sie sagte, wenn ich all das aufgebe, könnte sie uns helfen. Und ich muß an Wunder glauben, sonst wirkt es nicht.
Hm, hab ich getan. In diesem Traum steh ich natürlich als Held da, weil ich geopfert habe um zu helfen. Wenn man genau hinsieht, habe ich mir aber eher selbst geholfen, ich wollte einfach nur glücklich sein, und all das Geld, die Autos, die Sauna und die stets vollen Akkus meiner beheizbaren Fußsohlen, all das machte mich nicht WIRKLICH glücklich. Es war eher Trost.
Das nicht mehr Fliegen können, ja, das geb ich zu, das fällt mir schwer, aber ich tanz mit Dani durchs Wohnzimmer, nehme sie an die Hand und lauf mit ihr zu der Wiese neben uns, wir schmeißen uns nieder und beobachten den Sonnenuntergang. Es ist einfach wundervoll und wenn ich eines Tages nicht mehr an diesen Traum glaube, hat mein Herz aufgehört zu schlagen, den eines weiß ich...es gibt sie, diese Wunder, irgendwo, irgendwie.
Ja, ich glaube an Wunder. Bis zum letzten Atemzug werd ich das tun. Und ich liebe meine Träume. Es ist wundervoll, in Träumen bin ich frei und alles was ich will passiert.
Ich wünsche euch wirklich GUTE Träume, meine Freunde, vielleicht ist so mancher Traum gar nicht so weit weg von der Realität, vielleicht ist so mancher Hoffnungsschimmer am Himmel ein Wunder, an das wir aber glauben sollten weil es eigentlich jeden Tag irgendwo auf dieser Welt passiert.
Einen wunderbaren Weihnachtsabend wünscht euch
Euer Freund Nico
Ein ganz persönlicher Bericht eines Teilnehmers der Multiple Sklerose Mailingliste
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nein, das ist nicht die Weihnachtsmail.
Es gibt viel zu viel persönliche Dinge zu berichten, als das ich das in eine absolut sentimentale Weihnachtsmail einpacken könnte.
Mir ist einfach danach, jetzt mal zu schreiben, was passiert ist.
Dani kriegt einen Port. Das ist wie ne Steckdose unter der Haut, wohl für das Mitroxantron. Sie haben ihr also in der Regensburger Uni-Klinik das Teil eingebaut, aber es gab eine Trombose (ob man das so schreibt?)
Ich könnte kotzen, wir haben ein kleines Kind und dann so eine Scheiße. Ich mag nicht mehr.
Die Trombose geht vorbei, Gefahr erkannt, Gefahr erkannt, prima, oder? Also den Port auf die andere Seite wieder rein, und gut is. Kann ja mal passieren.
Dann haben sie ihr gesagt, sie hätten ihre Lunge dabei verletzt und sie müßte sofort in den OP, sonst würde die Lunge einfallen. Auch das wurde gut, dann hatte sie Bakterien im Blut, und jetzt war sie 2 Wochen weg, ging in guten Zustand ins Krankenhaus und kommt total fertig heim.
Fällt sehr schwer, zu beschreiben, was eigentlich ab geht. Ich leide neuerdings unter Panikattacken und Angstzuständen, ICH, der WÜRSCHTLMA, niemals, har har, aber da ist doch was, was mich wurmt, ich weiß nicht was, aber es greift um sich. Jetzt krieg ich Bachblüten und so Psyo-Tropfen vom Heilpraktiker, das hilft etwas. Was bleibt ist das Loch, die Unzufriedenheit, die Verzweiflung.
Der Erkenntnis, das ich da selbst durch muß, das ich mich dem stellen muß, ja, ok, aber es ist doch viel, viel schwerer als ich dachte. Naja, ich frag mich, wo führt mich dieses Leben hin? Bin ich nicht mittlerweile mehr am kalten Winter angelangt als meine Dani? Die, die immer freundlich ist, die immer für alle ein wunderbarer Mensch ist, die soviel Tapferkeit und Herz zeigt, niemand kann sie besiegen. Nur, ich hab so das Gefühl, ich bin der Motor, und ich hab etwas Probleme mit meinem Motor.
Ich fühle mich unglaublich alleine, die Stärke weicht aus mir, die Nerven zeigen sich, ich hab das Gefühl, ich kann nicht mehr und wüßte jetzt spontan auch nicht, wie es besser wird. Wie soll ich sagen, wie eine offene Wunde, die plötzlich nicht mehr abheilt.
Ach, Scheiß drauf, ich werds schon schaffen, ich komm da durch, wär nicht das erste mal, das ich irgendwo kein Ziel sehe und dann nur etwas warten muß und schon kommt der Schubs.
Ich weine hier grad etwas, höre ein gutes Lied und denke an euch. Sagt, gleitet mir die Sache aus der Hand? Bin ich doch zu schwach? Gehe ich dran zugrunde?
Damit ist niemandem geholfen. Aber es kotzt mich an, das IHR Seelenzustand an dem meinen so sehr hängt. Sie ist so stark, aber ich muß doch erkennen, wie abhängig alles von mir ist.
schnauf....
Ich hoffe, ihr habt zur Zeit mehr Kraft als ich. Wir müssen geduldig mit uns sein, an uns glauben und ...nie aufhören an uns zu glauben.
Scheiße scheiße scheiße, verdammt, ich werd auch nicht aufhören, an uns zu glauben, nein ! Nein. Ich werde weiter lieben und versuchen, das BESTE daraus zu machen. Ich werde weiter versuchen, das BESTE zu sehen, und ich weiß, das ich diesem Leben sehr dankbar sein darf, bin ich doch viel viel bescheidener und zufriedener als so mancher meiner Mitmenschen. Ich sehe den Grund und weiß, da bin ich nicht und darf mich freuen. Jeden Tag neu ! Jeder Tag ist ein wunderbares Erlebnis, jeder Tag ist wundervoll.
Ein Tief kann so intensiv sein, da man sogar das genießt. Da weiß man wieder wer man ist, wofür man ist, man besinnt sich, kommt zurück, man lernt. Was wäre das Leben ohne Tiefpunkte? Es wäre ein einziges Witze erzählen, wo man lacht und lacht und lacht und irgendwann tut einem der Mund weh und man kann selbst über den tollsten Witz nicht mehr lachen, zwingt sich förmlich dazu, nein, das kann es nicht sein. Also sind wir dankbar, das es diese Tiefen im Meeresgrund gibt.
Aber eines sag ich euch, der nächste der sagt, "ich bin ja nur mitbetroffen, hab keine MS, ich würde mich leicht reden...", den folter ich bis er schreit, bis er um Gnade winselt ! Naja, ihr wißt, das ichs nicht wirklich tun würde, aber ihr wißt, was ich meine. Ich hoffe es zumindest. Ich glaube, man kann mir alles sagen, aber nichts würde so weh tun, als wenn mich einer auf eine andere Stufe stellt als einen MS-Betroffenen selbst. Ich hasse diese Krankheit, ich habe sie nicht, aber ich leide manchmal mehr als meine gute Dani.
Meine Güte, wenn ihr jetzt in meiner Nähe sein würdet, ich würde euch alle mal knuddeln und genießen, das es Leute unter euch gibt, denen ich in die Augen sehen kann und weiß, diese Menschen wissen annähernd, was ein Tief ist.
Ich bin sehr stolz auf euch, auf jeden Satz, den ihr schreibt, jedes Wort, jedes Gefühl, jede Information, die ihr auf diesem Weg in die Welt setzt, jeden Satz den ihr euch reinzieht und immer dabei sucht, was könnte ich schreiben, was könnte ich helfen, und das, obwohl ihr doch selbst genug am Bein habt.
Nein, das ist schon wirklich alles ok so.
Bitte entschuldigt einfach mal diesen kleinen Ausbruch, ich weiß halt mal auch mal nicht mehr weiter und die schlauen Sprüche gehen mir aus. Ich brauche Kraft und weiß im Moment nicht, woher nehmen....das kann man nicht stehlen.
Auf das Tief, meine Freunde, möge es uns, und im Moment ganz egoistisch gedacht vor allem mich etwas weiterbringen, dahin, wo die Hoffnung und der Glaube an die Zukunft nie versiegt.
Danke fürs Zuhören ! Tut echt gut.
Mahlzeit,
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vielen herzlichen Dank für alle Mails, unglaublich wie sehr das rüberkommt, das ihr alle aus tiefstem Herzen wollt, das ich wieder richtig auf die Beine komme.
Wegen gestern abend, also...ich wollt noch sagen, das ich normalerweise nicht dauernd irgendwelche Kraftausdrücke benutze, sorry.
Ich lese jede eurer Mails ob privat oder über die Liste ! Manchmal dreimal !
Es ist einfach ein gutes Gefühl, das da jemand ist, wo man weiß, DER hats gelesen, DER oder DIE machen sich Gedanken über meine Zeilen. Es ist nicht einfach nur geschrieben, nein, es wird gelesen, mitgefühlt, mitgedacht...
Und ich danke auch denen, die lesen aber nicht schreiben. Ich weiß, das es eucht gibt ;-)
Ein Bericht einer Teilnehmerin der Multiple Sklerose Mailingliste
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was ich jetzt schreibe ist sehr persönlich, wird wahrscheinlich lang &
handelt nur von mir! Ich versuche, wenn ich schreibe, immer bei mir zu
bleiben. Es gilt nur für mich.
Ich versuche für einen langen Zeitrahmen den Zeitraffer zu benutzen. Heute bin 45 Jahre alt, habe zwei Kinder 6 Jahre (2. Klasse) & 10 Jahre (5. Klasse). Die MS wurde diagnostiziert als mein erstes Kind grad mal ein paar Monate alt war. Als die offensichtlichen Symptome auftraten, waren dies rückwirkend nicht die ersten in meinem Leben. Es gab schon viele Warnschüsse vor den Bug.
Ich habe sie ignoriert! Sehr bewusst, denn ich hatte keine Zeit! Als ich nun nicht mehr wegschauen konnte, ein kleines Kind hatte, Verantwortung übernommen hatte & wollte, musste ich mich entscheiden, wohin die Reise geht. - Als erstes entschied ich mich, die endgültige Diagnose abzuwarten & gleichzeitig nach Lösungen zu suchen. Eine war für mich, eine Klinik aufzusuchen, von der ich die Hoffnung hatte, erst einmal wieder Ruhe in mein Leben zu bringen. Sehr viel passiert war die Jahre zuvor. Zeitstrahl rückwärts. Firmengründung. schwere Erkrankung & Tod meiner Mutter. Uni- abschluss nach Jahren des zähen Ringens - kann ich - kann ich nicht .....
Ich bekam also nach der Lumbalpunktion die Diagnose; da hatte ich schon
die Zusage für die Klinik meiner Wahl, erkämpft. Dort hin reiste ich ab
& versuchte erst einmal zur Ruhe zu kommen. Erst einmal wieder Luft
holen & mich um mich kümmern... Ich las viel, beschäftigte mich in den
vier Wochen viel mit Selbstheilung & stolperte über den Satz:
"Es gibt keine unheilbaren Krankheiten."
Das ist doch vollkommen abstrus, dieser Gedanke, war meine Reaktion. Da
ich aber einen Ausgang suchte, aus der Diagnose & den Kümmernissen, die
ich damit hatte, legte ich den Gedanken nicht bei Seite, sondern
betrachtete ihn immer wieder heimlich. Ich sprach mit niemanden darüber
aus Scham. So unheimlich war der Gedanke, dass ich wieder gesund werden
würde. Der nächste Schlüsselsatz war:
"Um gesund werden, musst du verzeihen können!.
Okay. Ich ging die Liste rauf & runter. Ich konnte allen verzeihen.
Auch dem Vergewaltiger, der mich als ich 15 Jahre jung war mit dem
Messer bedrohte & ins Gebüsch zerrte. Eine Welt brach damals zusammen.
Auch ihm konnte ich verzeihen.
Aber mir, mir selbst, konnte ich nicht verzeihen. Verdammt noch mal.
Das war der härteste Brocken. Das war eine Kröte, die mir im Hals
stecken blieb. Zumindest fing ich damit an; legte Schicht für Schicht
frei.
Ich hatte auch verstanden, worauf sich dieses Gesunden für mich
beziehen muss. Es ist die geistige Gesundung.
Das ging auch eine ganze Weile gut. Ich kam zurück & konnte lange den
status quo halten meiner Behinderungen, wurde aber leichtsinnig & nahm
Teile meines Lebens, von denen ich glaubte, ich hätte sie hinter mir
gelassen wieder auf.
Rauchen, zuviel Alk, Raubbau, zu viel Arbeit, zu wenig Ruhe, keine
Entspannung.
Vor etwa zweieinhalb hatte ich die Nase voll & beschloss eine
Kehrtwendung zu machen & endlich aufzuhören, vor dem Offensichtlichen
davon zu laufen.
Die MS habe ich nie als Feindin betrachtet. Sie ist lästig & eine
ständige Mahnerin!
Liebe Listies,
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nun schreibe ich mal wieder was. Ich war ja jetzt fast zwei Wochen quer durch Nord- und Mittelitalien unterwegs. Dabei ist mir so einiges durch den Kopf gegangen. Es ist ja hinreichend bekannt, dass die MS weniger in südlichen Ländern auftritt. Italien gehört ja irgendwie zu einem südlichen europäischen Land oder? Und die MS tritt dort weniger oft auf. Vielleicht liegt es auch daran, dass die Leute weniger zum Arzt rennen, solche Krankheiten damit weniger diagnostiert werden und sie damit so ganz nebenbei weniger Krankenkosten verursachen.
Woran könnte es nun liegen, dass die Italiener weniger MS bekommen. Oft wird ja die gesunde Ernährung ins Feld geführt, viel Olivenöl und Fisch. Wobei natürlich Fisch auch dort weniger nun verzehrt wird, weil die Fischgründe im Mittelmeerraum leergefischt sind. Ich denke die Ernährung spielt auf alle Fälle eine Rolle, aber ich glaube der wesentliche Grund ist die Immunität der Italiener gegenüber Stress und wie sie überhaupt leben. Ein Italiener lebt nicht um zu Arbeiten, sondern er arbeitet um zu leben.
Ich war dort in einem kleinen umbrischen Dorf mit dem kleinsten Thaeter der Welt, man stelle sich vor in einem Dorf von vielleicht 3000 Einwohnern und es wird bespielt, also ich war dort so gegen neun Uhr morgens und ich bemühte mich in dieses winzige Theater reinzukommen. Es war natürlich geschlossen, also erkundigte ich mich bei der dortigen Apothekerin nach dem Schlüssel und den Offnungszeiten. Ich wollte da unbedingt rein. Sie wußte Rat. Sie sagte, sie würde den Presidenten des Theaters anrufen. Leider konnte sie ihn so nicht erreichen. Also, stellt euch vor, verließ sie die Apotheke und lief nach dem Presidenten. Der kam bald darauf, entpuppte sich als 84jähriger Mann mit noblen Borsalino Hut. Er machte mit mir eine herrliche einstündige Führung, komplett in Italienisch, ich kann nur sehr wenig Italienisch, aber wir verstanden uns prächtig. Als ich auf den Presidenten wartete, kam der Breifträger, er deponierte dort in der Apotheke die Post, danach kamen der Reihe nach die Menschen und fragten nach Ihrer Post und machten natürlich einen netten Plausch. Was ich damit sagen will, man hat dort Zeit für sich und für die anderen, es geht nicht darum möglichst schnell den Tag herunterzureißen. Wir Deutschen, wir leben verkehrt, wir zerhacken unser Leben, wir wollen das große Geld machen, wir effektivieren uns zu Tode. Wir sind zu Technokraten geworden, die die kleinen Dinge nicht mehr sehen. Wir sind nur noch auf der Schäppchenjagd.
Wir können doch nicht mal mehr kultiviert essen. Auch die Italiener werden heimgesucht werden, umso mehr sie ihr eigentliches Leben aufgeben, das läßt sich leider nicht aufhalten.
Ihr mögt sagen, dass ist doch eine totall krude Theorie, mag sein, aber für mich ist sie stimmig.
Also ich weiß jetzt von meiner MS seit über drei Jahren, ich habe seit diesen drei Jahren keine Verschlechterung, ich nehme meine Vitaminpillen und Spurenelemente, ich ernähre mich anders, ich habe jetzt muß ich sagen Gott sei Dank meine Frau los, jetzt ist sie für mich nur noch als Ballast einzustufen, nachdem ich ihr Monate nachgeheult habe, ich habe viele nette und und auch ein paar nicht so nette Menschen kennengelernt, ich gehe regelmäßig meiner Arbeit nach, ich verreise, ich hoffe, dass es nicht schlechter wird, ich gehe viel aus, ich bin seit ein paar Monaten geschieden ich möchte niemals mehr heiraten, ich denke über die Krankheit gelegentlich nach, ich gehe kaum zum Arzt, ich gehe gelegentlich zu meiner Psychotante (ich finde sie sehr attraktiv und unterhalte mich gerne mit ihr), ich habe ein Lebensmotto: Leben, Lachen, Lieben, gut das klappt oftmals nicht so. Gut morgen kann ich den nächsten Schub haben, aber soll ich mir ständig darüber den Kopf zerbrechen? Man kann davon ausgehen, dass wir nur einmal leben, macht das beste aus Eurem Leben, laßt all die dummen Mensch hinter euch und investiert euere Energie in die netten, verbringt eure Zeit mit Ihnen.
Ändert Euer Leben und laßt euch nicht nur von Chemikalien vollpumpen. Glaubt nicht alles den Ärzten und den Heilpraktikern.
Hallo liebe Leutchen,
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Zeit, sich mal zu melden.
Meiner Dani gehts gut. Sie hat jetzt fast 16 Jahre MS. Es gibt 2 Krücken, es gibt einen Rollstuhl, er wird sogar manchmal benutzt. Ich akzeptiere diese komische Teil so langsam, nein, er wird ganz normaler Teil unseres Lebens. Fällt gar nicht mehr so auf.
Wir haben eine schwere Krise hinter uns, es ging um Figur, Erotik, Naivität, Unzufriedenheit, Liebe, Alltag, naja, lächel, so eigentlich alles, was man sich so vorstellen kann.
Sie hat mich überrascht. Sie hat abgenommen, kauft sich gute Klamotten, schminkt sich, macht sich die Haare schön. Sie geht auf mich ein und auch wenn jetzt alle denken, ich wäre der allerletzte Macho, sie bringt mir mein Frühstück ans Bett. Alles für MICH. Sie will mich behalten, sie will uns retten, sie will, sie will, sie will.
Und sie macht das gut. Wir sind wieder irgendwie ein Team geworden. Ich hab einiges an mir gearbeitet, und sie hat enorm an sich gearbeitet. Läßt sich nicht mehr so hängen, pflegt sich, schaut auf sich, versucht alles zu vergessen und wenn ich mal meine Worte zitieren darf: "Schätzchen, du kannst nicht grade gut laufen, das heißt nicht, das du mit 30 rumrennst wie ein altes Weib"
Klingt sehr hart, oh, wir hatten sehr, sehr ehrliche Gespräche, auch das Wort Trennung stand im Raum. (Hätt ich nie gemacht, NIE NIE NIE, aber täuschen und tarnen, ihr wisst schon...höhö)
Das ganze ist jetzt schon etwas her, und scheint beständig zu werden, deshalb erzähl ich es. Was will ich damit mitteilen...
Ich hab alles auf eine Karte gesetzt und war ehrlich. Das war teilweise auch gemein. Aber es mußte sein, sonst wären wir zugrunde gegangen. Nach großer Heulerei auf beiden Seiten haben BEIDE sich entschlossen, weiter zu machen, ich hab mich bemüht, sie hat sich ganz gewaltig bemüht. Ich glaub so langsam, wir schaffen das. Und ich freu mich wie die Sau darüber. Sie ist nämlich im Grunde aller Dinge die tollste Frau der Welt müßt ihr wissen.
Es hätte auch schief gehen können, und es GEHT bei so vielen Paaren in dieser Situation schief. Es kann jederzeit auch bei uns noch schief gehen, aber wir WOLLEN beide, wir bemühen uns BEIDE und wir versuchen, gewisse Dinge zu ändern. Und ich achte penibel drauf, das sie damit nicht nachlässt.
Da bin ich hart, weil sie da schwach ist...naja, oder vielleicht war. Ich bin ein Mann, ich bin keine 60, ich will das Leben leben, mit allem was dazugehört, Liebe, Sex, Erotik, Normalität, Reisen, Arbeit, Alltag, aber nicht alleine, mit einer Partnerin, wo ich immer wieder das Gefühl habe, alles dreht sich nur um Sie, alles nur um ihre Krankheit und sie läßt sich hängen, optisch, sowie seelisch. Mit Seelisch mein ich, irgendwie spielte sich hier eine gewisse Hausfrauen-Naivität ein.
Ich konnte ihr sagen, Betty hat angerufen, es ist ein Tupper-Abend. Ok. Aber wenn ich sage, im Irak haben sie schon wieder einen geköpft, meine Zinsfestschreibung läuft aus und die Hamburger im Aldi haben jetzt 80 Gramm !!!, ja, lacht ruhig, es hat sie einfach nicht mehr interessiert. Mein Leben, das Leben auf der Welt, alles war irgendwie weg.
Ich zieh sie jetzt ins Kino, in die Kneipe, vor die Tagesschau und in den Dessou-Laden. Aber ich gebe zu, ich mußte mich überwinden, mit ihr ins Kino zu gehen. Das ist sehr schade. Es ist alles so umständlich, dachte ich, alle glotzen dich an, uns an, diese mitleidigen, oder sogar SCHADENFREUDIGEN Blicke, aber ich bilde mir viel nur ein, es ist cool, es ist normal, es ist ok. Ich habe mich getäuscht und steh dazu wie es ist. Leute, das sind Abgründe, die niemand zugibt, aber es gibt sie. Und es ist so dumm und eitel, so billig, so wie ich gedacht habe.
Aber ich weiß, das viele so denken. Nur jetzt bin ich stärker. Ist wohl Lebensschule. Sie legen dir den Rollstuhl nicht ins Grab, da sind wir dann wieder alle gleich. Und die kurze Zeit, die wir auf der Erde verweilen sollten wir nutzen. Und das Handycap einfach mal locker flockig ausgleichen, scheiß egal, einfach leben, mit Witz und Verstand. Wenn ich mir das "Handycap" anderer "normaler" Paare ansehe, graust es mir oft wie die Sau.
Hm, ja, wirklich auch keinen Deut besser, nein, eher sogar schlechter, nichts ist intensiv, nichts ist wirklich innig, nichts ist herzlich, vieles ist einfach durch Lebensanschauung und Medien und dummer "Ich bins, seht her-Mentalität" eine einzige Lüge geworden.
Nur...der Mensch Dani geriet in Gefahr, etwas von dieser Welt wegzugehen.
Naiv vielleicht, Weltfremd vielleicht, der Grund ist Kraftlosigkeit, Müdigkeit, alles verständlich. Ist ja ok. Aber nicht für mich. Ich wollte das nicht zulassen und hab mich dagegen gewehrt. Ich hab sie nicht aufgegeben, aber gewehrt hab ich mich. Und sie hats begriffen. Ist doch eigentlich cool oder?
Naja, du kannst einen Mensch nicht ändern, aber du kannst einen Menschen mitteilen, wenn er sich ändert, wenn er plötzlich nicht mehr der ist, den du einst kennengelernt hast. Wir alle verändern uns, stetig, aber wir sollten ständig hinterfragen, WAS wir an uns ändern, wie wir uns ändern. Hey, wer will sich schon verschlechtern !
Passt auf euch auf. Passt auf eure Beziehungen auf. Seid ehrlich. Das hat mir tierisch geholfen. Auf den 2. Blick. Auf den 1. Blick war es nur grausam, hart und manchmal auch gemein.
Sorry Dani, für diese Zeit, aber jetzt glaub ich wieder an uns ! Danke Dani, das du dir Mühe gibst, und mittlerweile auch wieder mehr Spaß dadurch am Leben hast. Und dadurch auch ich.
Es lohnt sich immer, für seine Ziele zu kämpfen, es tut oft weh, manchmal sogar sau weh, aber ich glaube gerade in unserer Situtation lohnt es sich immer ! Ich geh jetzt ins Bett, dann weck ich sie und sag ihr all das. Das muß jetzt einfach mal sein. Im Februar werden es 14 Jahre mit dieser alten Schachtel....lol
Ich bereue keinen Tag und dazu hat sie verdammt viel beigetragen ! Sie braucht mich, aber sie ist der stärkste und tollste Mensch auf der Welt...ich muß sie nur ab und zu mal schubsen...
© 1997-2005 by Kersten Moser